Beta Thalassämie minor, immer müde aber nicht ernstgenommen?
Hallo Zusammen, Ich m/19 war vor 3 Jahren beim Kinderarzt und vor 6 Monaten beim Hausarzt, aufgrund von ständiger Müdigkeit. Mir wurde Thalassämie bestätigt, aber mir wurde keine Lösung vorgeschlagen. Es gäbe keine bekannte Therapie für diese Diagnose und ich müsste damit leben. Meine Eltern meinen, dass es nur Kopfsache ist, aber ich schaffe mirnoch das Nötigste. Nach der Berufsschule oder Schichtarbeit (pflegeazubi) komme ich mach hause schlafe bis 19 uhr, esse etwas und schlafe dann wieder bis 6:30 Uhr morgens. Ich schwimme 3Tage /Woche und danach bin ich kaputt, aber ich will es weiterhin machen, weil ich das schwimmen liebe. Ich habe nun selbst recherchiert im Internet und Fachbüchern. Da koffein nichts bringt habe ich über Modafinil (vertrieben als Provigil) nachgedacht. Es wird für Narkolepsie, ADHS und schichtarbeiter- syndrom benutzt. Es soll Müdigkeit und Erschöpfung weg machen und es fällt nicht unter dem BTM Gesetz.
Was denkt ihr davon ? Was soll ich tun?
1 Antwort
Eine Thalassämie-Minor benötigt keine Therapie, nur die intermedia und major-Form.
Lass Dich ggf. nochmal abchecken, um anderweitige Ursachen abzuklären.
Wurdest Du denn schon mal bei einem Hämatologen vorgestellt? Für gewöhnlich erfolgen solche Diagnosen meistens von einem Hämatologen, damit dort auch besser abgeklärt werden kann. Falls nicht, kannst Du ja mal erfragen, ob Du nicht zu einem Hämatologen überwiesen werden kannst, vielleicht wird man Dir mehr weiterhelfen können. Und klar kannst Du Deine Vorschläge im Patientengespräch mit einbringen
Super. Also über den Hämatologie habe ich auch Nachgedacht, aber ich wollte nicjt auf eigene Faust losgehen. Lieber erstmal fragen. Ich habe immer das Gefühl die Zeit vom Arzt zu verschwenden und darum gehe ich echt nur wenn es dringend ist. Bestimmt haben es andere schwieriger als ich und will denen den Platz nicht "klauen". Allerdings versuche ich gerade damit klarzukommen, mal sehen.
Sowohl Kinderarzt damals als auch Hausarzt vor kurzem haben Thalassämie minor gesagt. Die Hausärztin finde ich ziemlich fachlich also gut. Trotz der genannten Symptome meinte Sie, dass es nicht zu machen gäbe und ich ja sowieso keinen anderen Gemütszustand kenne. Darum suche ich gerade selber nach einigen wegen und mache auch versuche wie Schlaftagebuch mit Dauer, Anfang, Ende, Unterbrechung und Qualität des schlafe sowie auch Veränderungen nach Mahlzeiten oder Ernährungen. Wenn ich einpaar Daten habe würde ich ihr vllt. Nochmals auf den Keks gehen (😂) und fragen was sie von den Lösungen hält. Im schlimmsten Fall frage ich auch, was sie über (Pro)Vigil® denkt. Sodass auch einpaar Impulse vom Patienten kommen. Meinst du das wäre angebracht ?